Dans un premier temps, j'aimerais vous parler de l'autisme, en vous l'imageant avec de petites anecdotes, et ensuite, du but ultime de ma démarche, le répit aux familles d'enfant autistes. À pareille date l'an dernier c'était un projet, à mon plus grand bonheur les Répits de Gaby sont maintenant une réalité.


L'AUTISME

À la différence de certains autres syndromes ou maladies, l'autisme ne se détecte pas rapidement. On se rend vite compte qu'un non-voyant ne peut établir de contact visuel. De par ses traits physiques, on reconnaît le syndrome de Down. L'auteur de "l'énigme de l'autisme", Uta Frith a écrit : «...Tous ceux qui ont l'habitude de côtoyer des enfants souffrant de troubles graves du développement savent que de tels enfants ont l'air handicapé. Mais le plus souvent le jeune enfant autiste frappe par sa beauté obsédante et quelque peu étrange. On a du mal à imaginer que derrière ce visage de poupée se cache un défaut subtil mais combien dévastateur, un défaut aussi cruel pour l'enfant que pour sa famille...»

L'autisme est un développement anormal ou carrément déficient de l'interaction sociale et de la communication. L'altération de ces interactions est sévère et durable; il est possible qu'il y ait amélioration de la condition chez certains sujets. À preuve, ma petite fille, à l'âge de cinq ans, m'a enlacé le cou de ses petits bras délicats. C'était la première fois qu'elle m'exprimait une quelconque affection.

MA FILLE GABRIELLE

À l'image de certaines autres déficiences, nous avons dû tout apprendre à Gabrielle, et évidemment ce n'est pas terminé. La différence, c'est que pour les enfants dits normaux certains apprentissages se font sans même que nous ayons eu l'impression d'y avoir investi de l'énergie, comme par exemple, apprendre à tenir sa bouteille, apprendre à se mettre à quatre pattes, apprendre à se rouler sur soi.

Pour un inconnu, un autiste semble souvent un enfant trop gâté, mal éduqué. Les réactions sont souvent inattendues. Ma grande Gabrielle, qui a maintenant 9 ans, lorsqu'elle est dans mes bras m'arrache mes lunettes, me tire les cheveux et crie. Quelle image vous vient à l'esprit ? Ne vous inquiétez pas, moi aussi j'y voyais une enfant gâtée, et je dois encore faire un effort pour m'enlever cette réflexion qui me vient spontanément. Ce n'est pas une enfant gâtée, c'est seulement une enfant différente.

Si l'on se fie aux différentes statistiques, il y aurait, à Repentigny seulement, entre 26 et 65 autistes. Même ma fille n'a pas le diagnostique d'autiste ! C'est trop peu pour revendiquer des services, ce qui signifie l'épuisement des familles. Tous les handicaps qui n'entrent pas dans un petit tiroir ne sont pas laissés pour compte, mais on ne sait trop comment y faire face. On compte donc sur la famille pour veiller aux besoins et trouver les solutions. Vient ensuite les grands-parents, oncles, tantes pour palier à certains manques.

Qu'arrive t-il lorsque les parents n'ont plus l'énergie nécessaire pour garder ces éternels enfants dans leurs familles ?

Gabrielle était une enfant calme, trop calme. Pour un quatrième enfant, c'est une bénédiction, et, de toute façon, dans la bible, Gabrielle, c'est une case sociale en haut des anges, c'est un archange... Tranquille au point de ne pas réagir au son de ma voix. Après vérification en audiologie, on ne peut que m'affirmer qu'elle entend bien d'au moins une des deux oreilles. Elle ne me regarde pas; après vérification, elle a la capacité de percevoir les choses et les gens.

Lorsque l'on s'adresse à quelqu'un, on essaie d'établir un contact visuel, et l'on surveille l'expression des yeux. Tantôt on y lit de l'indifférence, de l'incompréhension, de la chaleur. Avec une personne autiste, c'est le vide. Lorsqu'enfin on arrive à capter le regard, ces yeux nous regardent sans nous voir, un peu comme si ces yeux regardent à travers nous, que nous n'existions pas.

Faire des apprentissages est particulièrement long : la notion de carré, triangle, cercle sera vite assimilé, mais alors que l'on questionne où est le triangle, pas de réponse... L'autiste sait où est le triangle, mais ne peut le dire, car s'il le dit, il communique, et il ne peut communiquer, c'est un déficit de la communication.

Quelques uns d'entre vous ont sûrement vu le film « Rain Man » avec Dustin Hoffman. C'est une très belle image de l'autisme, mais il ne faut toutefois pas perdre de vue qu'il s'agit d'un autiste de haut niveau, ce qui reste une faible minorité des personnes atteintes.

Jusqu'à l'âge de 7 ans, nous nous en tirions pas si mal. Entre mes parents, une bonne gardienne chez qui Gabrielle allait un jour ou deux par semaine l'été, nous arrivions à boucler la boucle sans trop de mal. Seulement, maintenant Gabrielle a fait beaucoup de progrès, nous en sommes très heureux, mais cela signifie une surveillance accrue.

LE PREMIER CAMP

Tout d'abord je l'ai inscrite à un camp d'été pour enfant handicapé intellectuellement, avec beaucoup d'espoir et d'attentes, car il semblait y avoir une grande ouverture pour les autistes. Toutefois, après 2 semaines, on m'a dit qu'on ne pouvait pas la garder. Ce constat était réciproque, car je m'étais vite rendue compte que j'empruntais du temps : les quatre ou cinq heures qu'elle y passait, je le payait en double le soir. Je me disais d'autre part que je devais attendre un minimum de temps pour qu'elle puisse un peu s'adapter.

Ce camp était extraordinaire, mais il répondait à un besoin autre que le mien. Il n'existe que très peu de ressources, quand ce n'est pas du tout, pour les autistes.

Suite à ce séjour, je me suis dit qu'il fallait absolument que je trouve une solution, et c'est alors que la Maison Clémentine à Joliette a fait un camp de jour pendant deux semaines pour les enfants autistes, avec un ratio de un intervenant pour un enfant. Après quelques recherches, c'est effectivement le standard pour cette clientèle. Il n'est donc pas très surprenant qu'il n'y ait pas de services, ça devient vite hors prix.

UNE AUTRE SOLUTION

La solution commençait à prendre forme et à germer dans ma tête. Ma fille n'est pas agressive, n'est pas affectueuse non plus, elle demande surtout beaucoup d'attention. Si elle n'est pas dans un encadrement adéquat, elle devient hyperactive. Non pas une hyperactivité neurologique, mais une hyperactivité émotionnelle, en réaction à quelque chose qui l'a perturbé ou qui la perturbe encore.

Les autistes ont des comportements que nous portons tous en soi, mais ils les ont à des degrés tellement élevés que ça perturbe leurs développements. Par exemple, quand nous arrivons dans un endroit rempli de personnes que nous ne connaissons pas, on cherche spontanément un visage connu, en fuyant les regards trop insistants, on recherche un visage qui, comme le nôtre cherche à être rassuré. L'autiste peut se mettre à courir, à crier, ou quoi encore, qui n'est pas "politiquement correct".

Ce qu'il faut, c'est un encadrement beaucoup plus étroit, un ratio un-un. Ce que cela représente comme coût pour inscrire un enfant à une activité est énorme. Et que dire pour obtenir un peu de répit pour la famille. C'est ce que nous avons fait avec le camp Gabychou, à peu de choses près : nous accueillons 5 enfants, avec 4 intervenants qualifiés pour la plupart : orthopédagogue et éducatrices spécialisées.

L'épuisement que l'on rencontre chez les familles d'autistes est le même que celui que l'on rencontre dans d'autres familles d'enfants handicapés. La différence se situe au niveau de la connaissance et la reconnaissance de cette problématique. Peut-être certains auront encore en mémoire cette mère qui, il y a près de deux ans, a noyé son jeune garçon autiste. Depuis ce jour, on en entend un peu plus parler, mais il n'y a malheureusement pas encore de petit tiroir pour les classer, pour les compartimenter, les étiqueter. Jamais ils ne jouiront de la même autonomie que vous et moi.

LA MISE SUR PIED

La raison pour laquelle je prends aujourd'hui le flambeau, c'est que j'ai vite compris que je ne pouvais attendre que quelqu'un mette sur pied un programme dessiné, planifié pour ces enfants. Je parle toujours d'enfants, car ma fille est encore toute jeune, mais pour les autres, je crois qu'à bien des points de vues, ils seront d'éternels enfants. Il serait utopique d'aller frapper aux portes des différentes instances gouvernementales pour ce que je veux. Il fallait d'abord trouver une solution, étudier la faisabilité, faire une période d'essai, et c'est ce que nous avons fait durant la dernière année.

Il n'est pas tout de trouver les outils, encore faut-il amener les gens à utiliser le service, comme dans n'importe quelle entreprise, mêmes à but non lucratif. Les familles d'autistes vivent de plus en plus repliées sur eux-mêmes, à l'image de leur enfant, car celui-ci n'est pas socialement acceptable. Il faut donc, non seulement amadouer l'enfant, encore faut-il que les parents y voient une solution et y adhèrent.

Mon but ultime est de garder les enfants dans leurs familles naturelles. Il ne s'agit pas ici de jeter la pierre à ceux qui ne le font pas. Dieu n'a pas créé les humains égaux, ne les a pas nantis de façon égale. Tous les parents n'ont pas les mêmes capacités physiques et psychologiques de garder un handicapé au sein de la famille, de la même façon que les enfants n'arrivent pas au monde avec des chances égales.

Dans tout Lanaudière, la société de l'autisme ne compte guère qu'une soixantaine de membres. Il est difficile de connaître la raison exacte du peu d'adhésion, mais ce qui semble le plus plausible est la dissemblance d'un autiste à l'autre. Ce qui est encore plus étonnant, c'est que, lorsqu'on commence à en parler, les gens nous signalent qu'ils ont un proche, un voisin, un confrère de travail qui a un enfant autiste dans son entourage. Comme pas un autiste ne présente les mêmes caractéristiques que l'autre, ils sont disséminés tantôt dans un centre de jour, tantôt en psychiatrie infantile, ou encore en déficience intellectuelle. À force d'en parler, les gens adhéreront peut-être en plus grand nombre à notre association, et de là, être à même de mieux répondre aux besoins.

La formule gouvernementale actuelle de répit est sous forme d'aide financière. Mais ce n'est pas la solution, il faut un répit organisé, adapté et planifié sur une base régulière. Lorsque je suis au bout de mon rouleau, est-ce que j'ai la capacité de consacrer temps et énergie à placer mes enfants pour me reposer ? La réponse est souvent non.

OBJECTIFS

À mon sens le répit aux familles est aussi essentiel qu'un soin de santé. Il permet d'avoir des activités dites normales pendant un court laps de temps. Il permet de vivre des activités propres aux autres enfants de la famille s'il y a lieu. Il permet aux frères et sœurs de souffler un peu, car, évidemment, eux aussi sont énormément sollicités.

Saviez-vous que le taux d'éclatement des couples est très supérieur à la moyenne chez les parents d'enfants handicapés ? À la réflexion, c'est facile à comprendre, quand le temps, l'énergie et la patience sont investis chez les enfants, il ne reste plus rien pour le couple.

Quand les enfants sont petits, on a le même surmenage que toutes les mamans et papas de la terre. Le surcroît d'énergie que cela demande pour un enfant handicapé (je ne parle pas ici d'un enfant malade, mais bien d'un enfant avec une déficience quelconque) passe quelque fois inaperçue, même pour les parents. C'est au fur et à mesure que l'enfant grandit que l'énergie s'épuise.

À l'adolescence, plusieurs parents font face à un choix déchirant : garder cet enfant que l'on chérit de tout son coeur, mais combien épuisant, ou le placer. C'est un peu comme si l'on vous demandait si vous préfériez avoir un cancer du foie ou du rein, les deux sont dévastateurs. On ne connaît pas de façon certaine comment prévenir le cancer, mais on peut affirmer avec certitude comment éviter l'épuisement total.

En rédigeant ce message, je me suis rendu compte que je rejoignais un objectif auquel je n'avais pas songé. Que dire de ces parents qui ne vivent que pour leurs enfants... On lave la vaisselle avec un œil par-dessus l'épaule, et lorsque l'enfant est hors du champ de vision, le monde arrête de tourner. C'est une phase normale chez l'enfant, mais elle passe. Avec un autiste, elle ne s'arrête pas. Ne plus pouvoir accomplir les tâches normales, vivre en fonction de quelqu'un.

En donnant du répit, on réapprend aux parents à vivre pour soi. Combien de fois ces dernières années m'as t-on posé la question : est-ce qu'il te reste au moins un peu de temps pour toi ? Avec quatre enfants, non, je ne sais même plus ce que cela signifie avoir du temps pour moi. Les autres enfants grandissent, je vois poindre un début d'autonomie, d'indépendance. Je ne suis plus aussi indispensable, et c'est très bien comme ça, c'est le cheminement normal de la vie. Avec Gabrielle, c'est un contrat ouvert, la page fin a été déchirée. Avec des enfants dits normaux, on apprend à se détacher d'eux, à les laisser vivre leurs expériences.

Pour les parents d'enfants autistes, trop de portes ont frappé leurs nez, ils en ont le nez tout plat, et ils se replient sur eux-mêmes, à l'image de l'autiste. Leurs donner du répit, c'est aussi apprendre à se détacher un peu de cet enfant, c'est apprendre à le laisser quelques heures. Combien de fois avons-nous entendu un parent d'enfant handicapé souhaiter voir son enfant mourir avant lui ? Cette pensée est traumatisante, car le déroulement normal de la vie est que les parents partent en premier. Chez les handicapés, on se demande ce que deviendra l'enfant lorsque nous ne serons plus là. Apprendre qu'il y a des ressources, qu'il ne sera pas stationné, "parké" pour végéter. C'est aussi cela du répit, apprendre le détachement.

Un jour un médecin spécialiste m'a dit que mon enfant m'apporterait de grandes joies. J'étais estomaquée ! C'était une évidence, si j'ai eu quatre enfants (du même père), ce n'est pas une erreur, un "accident". Avec les années, je vois cette remarque d'un autre œil. Quand mon aîné a fait ses premiers pas à l'âge de huit mois, j'étais fière, j'avais un grand sourire. Quand Gabrielle a réussi à marcher à quatre pattes à 18 mois, j'étais émue, j'avais les larmes aux yeux. Nous avions arraché une victoire. Il ne faut pas se le cacher, nous vivons à une époque où l'on doit performer, la réussite cérébrale et intellectuelle est très importante. Quand on donne 25 ¢ à un enfant, il est vite dépensé, quand il le gagne, il représente un dur labeur.

Je n'ai pas la prétention de vous avoir expliqué l'autisme, j'espère seulement avoir piqué votre curiosité pour en connaître un peu plus sur le sujet, de vous demander si votre petit voisin qui est si étrange n'est pas autiste. Je cherche aussi à amener les gens à la société de l'autisme Lanaudière, non pas que les cotisations soit le but, c'est en s'unissant que nous arriverons à se donner des moyens.

La prochaine fois qu'un enfant vous marchera sur un pied dans un magasin, avant de penser qu'il est mal éduqué, tentez de vous demander s'il est différent. Dans le monde d'un autiste qui veut aller d'un point A à B, rien n'existe, il ne vous voit pas.

Je tiens à souligner que la Ville de Repentigny et le Centre à la Petite Enfance le Petit Brin de Foin nous ont apportés une très grande aide : par le prêt de locaux et de matériels, nous avons pu mettre sur pied le répit de fin de semaine et le camp de jour à moindre coût, et ce faisant avoir du personnel qualifié pour faire de l'intervention avec nos enfants, et non pas de la surveillance.

Je vous remercie vous tous aussi de m'avoir écouté si attentivement.

Merci

photo : La Semaine

Anne Deschamps  Co-fondatrice des Répits de Gaby  Printemps 2000